Par décision unique, la Cnil a autorisé la Fédération nationale des observatoires régionaux de la santé (Fnors) et l’Observatoire régional de la santé et du social (OR2S), dans le cadre de l’exécution des missions d’intérêt public dont ils sont investis à accéder aux bases de données de mortalité. Délibérations n°2021-046 du 15 avril 2021 et n°2024-022 du 14 mars 2024 portant décision unique et autorisant la Fédération nationale des observatoires régionaux de santé et l’Observatoire régional de la santé et du social de Picardie à mettre en œuvre des traitements automatisés à des fins de recherche, d’étude et d’évaluation nécessitant un accès aux données de la base des causes médicales de décès.

Contexte

Les ORS et la Fnors mettent en œuvre une démarche d’observation permanente de l’état et des besoins de santé des populations ainsi que leurs déterminants. Ils ont pour mission de répondre aux besoins exprimés par les différents acteurs de la santé et du social, aux niveaux national, régional et local. Ceci s’inscrit, entre autres, dans le cadre de l’article L. 1431-2 1° a) du Code de la Santé publique qui indique que les ARS « organisent l’observation de la santé dans la région, en s’appuyant, en tant que de besoin, sur les observatoires régionaux de la santé, ainsi que la veille sanitaire, en particulier le recueil, la transmission et le traitement des signalements d’événements sanitaires ». Pour ce faire, des indicateurs sont calculés à partir de diverses sources de données, sur différents niveaux géographiques.

Pour traiter les multiples fichiers transmis ou téléchargés en Open data, un système d’information spécifique a été mis en place à cet effet dans un espace sécurisé en France répondant aux exigences du référentiel de sécurité du Système national des données de santé, à la norme Iso 27001 et certifié HDS (hébergeur de données de santé).

Les données des causes de mortalité produites par le CépiDc de l’Inserm font partie des sources mobilisées.

Causes médicales de décès de l’Inserm-CépiDc

Par décision unique, la Cnil a autorisé la Fédération nationale des observatoires régionaux de la santé (Fnors) et l’Observatoire régional de la santé et du social (OR2S), dans le cadre de l’exécution des missions d’intérêt public dont ils sont investis à accéder aux bases de données de mortalité.

Délibérations n°2021-046 du 15 avril 2021 et n°2024-022 du 14 mars 2024 de la Cnil portant décision unique et autorisant la Fnors et l’OR2S à mettre en œuvre des traitements automatisés à des fins de recherche, d’études et d’évaluation.

Cette dernière délibération fait suite à l’avis favorable du Cesrees du 11 janvier 2024 qui stipule que « Le projet n’appelle pas d’observation quant à son caractère d’intérêt public ni sur sa conformité à l’éthique ».

Responsables de traitement

La Fnors et l’OR2S sont responsables de traitement.

Finalités

Les traitements nécessitant un accès aux données sur les causes médicales de décès du CépiDc ont pour finalité la production d’indicateurs de mortalité à des niveaux territoriaux fins et sur des périodes temporelles longues pour alimenter les travaux des Observatoires régionaux de la santé (ORS) ainsi que la base de données SCORE-Santé gérée par la Fnors.

Données concernées

Les traitements réalisés dans le cadre de la décision unique portent sur les données du CépiDc des années 2000 à 2028.

Les variables transmises par l’Inserm-CépiDc sont les suivantes : sexe, groupe d’âge, cause principale de décès (quatre caractères de la CIM10 pour la cause principale), causes associées, département du décès, commune de décès, mois de décès, département de domicile, commune de domicile, lieu de décès, nombre de jours vécus pour les personnes de moins de un an, et statut matrimonial.

Traitement des données

Les traitements de ces données se déclinent en plusieurs étapes.

La première vise à préparer une table de données agrégées par année, lieu de domicile, sexe, groupe d’âge et pathologie ou événement de vie.

La seconde a trait aux calculs effectués dans un outil dédié ; ceux-ci sont rendus possibles via des formules permettant d’obtenir différents types d’indicateurs déclinés dans un espace-temps : espérances de vie, nombres, taux et tests de significativité associés.

Comme pour les autres sources de données, ces traitements alimentent des bases d’indicateurs accessibles en Open data ou des espaces spécifiques pour les commanditaires. D’autre part, l’analyse des indicateurs produits se traduit par des publications ad hoc (diagnostics ou portraits de territoire et études thématiques).

Destinataires des données

La consultation des données à caractère personnel (dont celles anonymisées) est effectuée par l’intermédiaire d’un espace sécurisé hébergé par les responsables de traitement et conforme au référentiel de sécurité du système-fils du système national des données de santé (SNDS).

Seuls la Fnors et l’OR2S, en tant que responsables du traitement et les personnes dûment habilitées au sein de ces structures, ont accès aux données à caractère personnel du CépiDc.

En tant que membre de la Fnors et dans le cadre de leurs travaux, les ORS ont accès aux données anonymisées à partir d’un espace sécurisé répondant au référentiel de sécurité du système-fils du système national des données de santé (SNDS).

Durée de conservation des données

La durée de conservation des données dans l’espace sécurisé est limitée à la durée nécessaire à la mise en œuvre des traitements et ne peut être supérieure à trois ans à compter de l’accès effectif aux données.

Droits des personnes (accès/rectification/effacement/limitation/opposition)

Les héritiers des personnes décédées ou tiers de confiance qui aurai(en)t été enregistrés sont informés par la présente note d’information qu’ils peuvent se manifester auprès des co-responsables de traitement quant à la réutilisation des données et aux modalités d’exercice des droits des personnes décédées. Ces personnes ont le droit d’introduire une réclamation auprès de la Cnil (www.cnil.fr). Par ailleurs, il est rappelé que les personnes peuvent, de leur vivant, s’être opposées à la réutilisation des données du SNDS à des fins de recherche, conformément à l’article R. 1461-9-III du code la santé publique (auprès du directeur de la Plateforme des données de santé ou auprès du directeur de l’organisme gestionnaire d’assurance maladie obligatoire dont elle relève).

Déclarations d’intérêts

Dans le cadre de la présente autorisation, les déclarations d’intérêts de chaque co-responsable de traitement ont été effectuées auprès de la plateforme des données de santé ; il n’y a pas de conflits d’intérêts en lien avec les traitements réalisés.

Liste des études réalisées dans le cadre de l’autorisation de la Cnil