Par décision unique, la Cnil a autorisé la Fédération nationale des observatoires régionaux de la santé (Fnors) et l’Observatoire régional de la santé et du social (OR2S), dans le cadre de l’exécution des missions d’intérêt public dont ils sont investis à accéder aux bases de données de mortalité. Délibération n°2021-046 du 15 avril 2021 portant décision unique et autorisant la Fédération nationale des observatoires régionaux de santé et l’Observatoire régional de la santé et du social de Picardie à mettre en œuvre des traitements automatisés à des fins de recherche, d’étude et d’évaluation nécessitant un accès aux données de la base des causes médicales de décès.
Responsables de traitement
La Fnors et l’OR2S sont responsables de traitement.
Finalités
Les traitements nécessitant un accès aux données sur les causes médicales de décès du CépiDc ont pour finalité la production d’indicateurs de mortalité à des niveaux territoriaux fins et sur des périodes temporelles longues pour alimenter les travaux des Observatoires régionaux de la santé (ORS) ainsi que la base de données SCORE-Santé gérée par la Fnors.
Données concernées
Les traitements réalisés dans le cadre de la décision unique portent sur les données du CépiDc des années 2000 à 2020.
Les variables transmises par l’Inserm-CépiDc sont les suivantes : sexe, groupe d’âge, cause principale de décès (quatre caractères de la CIM10 pour la cause principale), causes associées, département du décès, commune de décès, mois de décès, département de domicile, commune de domicile, lieu de décès, nombre de jours vécus et statut matrimonial.
Destinataires des données
La consultation des données à caractère personnel (dont celles anonymisées) est effectuée par l’intermédiaire d’un espace sécurisé hébergé par les responsables de traitement et conforme au référentiel de sécurité du système-fils du système national des données de santé (SNDS).
Seuls la Fnors et l’OR2S, en tant que responsables du traitement et les personnes dûment habilitées au sein de ces structures, ont accès aux données à caractère personnel du CépiDc.
En tant que membre de la Fnors et dans le cadre de leurs travaux, les ORS ont accès aux données anonymisées à partir d’un espace sécurisé répondant au référentiel de sécurité du système-fils du système national des données de santé (SNDS).
Durée de conservation des données
La durée de conservation des données dans l’espace sécurisé est limitée à la durée nécessaire à la mise en œuvre des traitements et ne peut être supérieure à trois ans à compter de l’accès effectif aux données.
Droits des personnes (accès/rectification/effacement/limitation/opposition)
Les héritiers des personnes décédées ou tiers de confiance qui aurai(en)t été enregistrés sont informés par la présente note d’information qu’ils peuvent se manifester auprès des co-responsables de traitement quant à la réutilisation des données et aux modalités d’exercice des droits des personnes décédées. Ces personnes ont le droit d’introduire une réclamation auprès de la Cnil (www.cnil.fr). Par ailleurs, il est rappelé que les personnes peuvent, de leur vivant, s’être opposées à la réutilisation des données du SNDS à des fins de recherche, conformément à l’article R. 1461-9-III du code la santé publique (auprès du directeur de la Plateforme des données de santé ou auprès du directeur de l’organisme gestionnaire d’assurance maladie obligatoire dont elle relève).
Liste des études réalisées dans le cadre de l’autorisation de la Cnil
